SPARREN MET SARAH: ‘Hoe beleeft iemand met dementie de aandoening zelf eigenlijk?
Lieve lezer.. wil je je abonneren op onze nieuwsbrief voor meer inspiratie? KLIK DAN HIER
SPARREN MET SARAH: ‘Hoe beleeft iemand met dementie zijn aandoening eigenlijk?
Dit is interessant. Want mensen met dementie kunnen doorgaans heel goed aangeven hoe zij hun aandoening beleven. En wat ze van ons nodig hebben in de benadering. Wat ze fijn vinden.
Het is een van de redenen dat ik ‘Jij bent toch mijn dochter’ schreef. Het werd een bestseller. En ik denk dat dit komt omdat we graag een kijkje nemen in het hoofd van iemand met dementie. We willen weten wat er in hen omgaat. Zodat we hen zo goed mogelijk kunnen begeleiden.
Na al mijn gesprekken vond ik een rode draad. Ik ontdekte een aantal belangrijke inzichten, of beter gezegd een aantal mythen, die door de mens met dementie stevig ontkracht werden.
MISVATTINGEN
1) ‘Het is beter om het niet te weten.’
Dit is een pijnlijke misvatting. Want mensen met dementie weten vaak heel goed DAT er iets mis is. Misschien niet precies WAT, maar ze voelen dat er iets niet goed is. Niet goed gaat. En dit ontkennen, of doen alsof er niks aan de hand is, kan juist voor veel stress zorgen. Omdat ‘het beestje geen naam krijgt’. Zolang je niet weet wat er met je aan de hand is, blijft het een puzzel die je niet kunt afmaken. Ongelofelijk frustrerend en beangstigend. Je hebt geen perspectief. En al die stress zorgt juist voor een snellere achteruitgang.
Een diagnose kan in dit licht dus ook rust geven. Weten wat er met je aan de hand is, geeft duidelijkheid. Veel mensen met dementie vertelden mij dat ze het gevoel hadden te stabiliseren vanaf het moment dat ze de diagnose kregen. Na jarenlang strijden werd hen duidelijk wat er werkelijk speelden. Velen hadden in de tussentijd al een verkeerde diagnose gekregen: burn -out, depressie, angststoornis, noem maar op.
Door eindelijk de juiste diagnose te krijgen, kregen ze ook de kans om erover te praten met hun omgeving. Des te pijnlijker was het voor velen te ervaren dat de omgeving hun diagnose ontkende. Ze konden het niet onder ogen komen. Te pijnlijk. ‘Nee mama, iedereen vergeet weleens wat. het komt wel goed, als je wat meer rust krijgt’. Veel mensen met dementie ervaarden deze ontkenning van de omgeving als een eenzame opsluiting. ‘Je kunt er niet over praten, dat is vreselijk. Je leeft in een isolement’.
2) ‘Ik kan mij niet met je identificeren nu je dementie hebt’
Hoewel mensen met dementie zich ervan bewust zijn dat het voor de omgeving heel moeilijk is om met de aandoening om te gaan, geven velen aan het prettig te vinden wanneer iemand dit gewoon benoemt. Uitspreekt. In plaats van genegeerd te worden. Omdat de persoon niet weet wat ie moet zeggen.
In de vele gesprekken die ik voerde, ontdekte ik dat mensen met dementie opvallend veel begrip kunnen opbrengen voor het ongemak dat de omgeving ervaart in deze moeilijke situatie.
De zin ”ik weet even niet wat ik moet zeggen’ wordt echter veel meer gewaardeerd dan geen zin meer horen. Want juist via al die sociale contacten kunnen mensen met dementie zichzelf blijven ervaren. Wie ze zijn. Wat zij belangrijk en fijn vinden. Via vriendschappen kun al die verschillende aspecten van jouw identiteit beleven. En sociale contacten bieden ook gewoonweg afleiding. Even ontsnappen uit de dagelijkse realiteit. Het is broodnodig.
DEMENTIE IN THEATER DAG MAMA 1 & 2
Begrijp jouw naaste of client als nooit tevoren. Er is nog zoveel mogelijk!
3) ‘Medicatie is de oplossing’
Met name dit is een enorm frustrerend aspect voor mensen met dementie. In hun optiek wordt er veel geld gestoken in het vinden van een magische remedie. Terwijl velen van mening zijn dat dit geld heel goed geïnvesteerd zou kunnen worden in het leefbaar maken van de aandoening. Zodat mensen zo lang mogelijk thuis kunnen blijven wonen. Ondersteund door een goed zorgteam van neurologen, geriaters, ergotherapeuten, fysiotherapeuten, psychologen, massagetherapeuten noem maar op.
En al die medicijnen zorgen ook voor vele bijwerkingen. Bijwerkingen die volgens vele patiënten gebagatelliseerd worden. Zo was er ooit een vrouw van 60 die tegen mij zei ‘alsof het er niet toe doet, alsof we al zijn opgegeven’. Deze vrouw kreeg na de diagnose een medicijn toegediend om de dementie af te remmen, met als gevolg dat ze met spoed in het ziekenhuis moest worden opgenomen met hartritmestoornissen. Aldaar dacht men dat mevrouw drugs had ingenomen. Gezien de jonge leeftijd van mevrouw.
4) ‘Mensen met dementie kunnen niet voor zichzelf spreken.’
Een zeer pijnlijke misvatting. Versterkt door de vele commercials op tv waarin we veelal ouderen zien die de weg niet kunnen vinden, verdwaasd voor zich uitkijken, en niet uit hun woorden kunnen komen. Helaas voeden dit commercials de vele stigma’s rondom dementie. Ik heb de afgelopen 16 jaar ontzettend veel mensen gesproken die goed over hun situatie kunnen praten. En deze mensen waarnemen als ‘bijzonder’, een ‘uitzondering’ (‘wow kijk eens hoe goed over hun aandoening kunnen praten’), is even stigmatiserend als het enkel tonen van commercials van ‘oude, verwarde, niet sprekende mensen’.
In onze huidige maatschappij wordt veel waarde gehecht aan inclusiviteit en acceptatie. Voor veel mensen met dementie voelt het alsof deze waarden voor hen niet gelden. Gewoonweg niet belangrijk zijn.
Lieve mensen, bedankt weer voor het lezen! En tot snel!
Meer weten, kom naar Dag Mama. Verrijk jezelf in de omgang en geef jouw naaste en cliënt met dementie het beste <3
Liefs Sarah Blom
Ervaar in het theater wat dementie met jouw naaste of cliënt doet. En wij beloven je dat jouw omgang met dementie niet meer hetzelfde zal zijn.
Dag Mama is de veelgeprezen muziektheatershow over omgaan met dementie.
Je krijgt de krachtigste omgangsmethodiek in handen voor de mooiste momenten samen. Want er is nog zoveel mogelijk! Ontdek het nu in het theater. Herkenbaar, ontroerend en levensveranderend.
Dag Mama toert nog één keer door Nederland. Met wie ga jij?
