HET WOESTE LEVEN VAN MEVROUW KRUL

‘Eén woord, drie letters.’ Ze kijkt mij met grote pretogen aan. Wat is ze mooi. Zo groot en sterk, haar volle rondingen gehuld in een veel te wijde bloemenjurk. ‘Een lichaamsdeel,’ voeg ik toe. De zon verwarmt de oude sproeten in haar gezicht. Ondeugend kijkt ze rond. Naar meneer De Vries, meneer Jansen, mevrouw Visser en mevrouw De Kreek. Niemand weet het antwoord. Jans en ik lachen naar elkaar. Wij wel.

‘Een lichaamsdeel met drie letters,’ herhaal ik. Haar pretogen lichten nog feller op, haar mond valt een beetje open. Ze heeft geen gebit meer in sinds een aantal dagen. ‘Wil ze niet meer,’ zei verpleegkundige Marieke. ‘We moeten haar niet dwingen.’ ‘Nee,’ antwoordde ik.

Dwingen is een lelijk woord in de dementiezorg. We zijn ons er allemaal terdege van bewust dat we nagenoeg alles bepalen in het leven van de mensen voor wie we zorgen: hoe laat ze naar bed gaan, wanneer ze eten, wat ze eten, hoe laat ze verzorgd worden. Hoeveel moeilijkheden het soms ook oplevert, we zijn blij wanneer iemand zich eens verzet. Het houdt ons scherp. Professioneel. Het maakt dat we voortdurend kritisch blijven ten aanzien van ons eigen handelen, zodat we niet zomaar de deken van iemand aftrekken bij het ontwaken of de broek naar beneden trekken bij de toiletgang.

‘Lul,’ proest ze. Ik knik, trots. ‘Helemaal goed, mevrouw Krul. Weet u er nog een, een lichaamsdeel met drie letters?’ Ze houdt haar hand voor haar mond en schatert het uit. ‘Jij hebt er een.’ ‘Alweer goed, mevrouw Krul. U overtreft uzelf.’ Ik sla een arm om haar heen en geef een kus op haar uitgezakte permanentkrullen. Wat houd ik van deze grote vrouw. Alsof ze mijn gedachten kan lezen, draait ze haar hoofd naar mij toe, tuit haar lippen en geeft een natte zoen op mijn wang. ‘Gekke meid.’ Ik voel baardharen in mijn huid prikken. ‘We zijn vriendinnen,’ zeg ik. ‘Al zo lang, lieverd,’ antwoordt ze trots.

Mevrouw Krul, last van dementie en een tremor. De hele dag schudt haar hoofd op en neer. Het maakt haar zo aandoenlijk. Ik ben opgelucht. De dementie heeft haar nog niet verder uitgewist, ze weet het antwoord op onze vraag nog. Ik bezoek haar wekelijks en ben erg op haar gesteld geraakt, deze volksvrouw met dementie. Moeder van vier zonen en een dochter uit drie verschillende huwelijken. Geluk in de liefde heeft ze nooit gekend. Met haar ondeugende gezicht heeft ze menig man verleid, maar helaas hebben ze haar allemaal verlaten. Keer op keer. Het heeft haar getekend.

‘Smeerlappen, viezeriken. Oprotten, klootzakken.’ Als een boosaardige reus dendert ze door de gangen van het verpleeghuis. ‘Wat dacht je wel niet, smeerlap? Dat ik achterlijk ben?’ Bij haar appartement komt ze tot stilstand. Zweet druppelt van haar voorhoofd. Ze grijpt de deur vast en gooit hem met een bloedvaart dicht. Met een harde klap vallen de schilderijen in haar appartement op de grond. Het zijn de twee huilende zigeunertjes in hun droevige eikenhouten lijstjes. Hun lot is wederom beslecht.

De woedeaanval van mevrouw Krul is niemand ontgaan. Zo ook buurvrouw Potters niet. Ze steekt haar hoofd door haar deur naar buiten. ‘Is het weer zover? Kan iemand hier niet iets aan doen?’ ‘Houd je kop, trut. Was jij het soms? Ben jij met hem gegaan?’ Mevrouw Potters, een oude vrijster die haar hele leven heeft ingewoond bij haar moeder, zodat de vraag rijst of ze überhaupt ooit van bil is gegaan, trekt zo snel ze kan haar deur dicht. ’Trut.’

Mevrouw Krul leunt tegen haar deur, haalt diep adem en maakt zich op voor de volgende ronde. Ze beweegt haar been op en neer. Sneller, steeds harder. Vastberaden. Telkens wanneer haar voet de grond raakt, kruipt haar bloemenjurk een stukje omhoog. Mevrouw Krul heeft een hele grote inco-luier om. De grootste van de afdeling, denk ik. Ze stampt en stampt en stampt, alsof haar leven ervan afhangt. Het ritme is bijna rustgevend. De doorgaans stille en lange gang raakt vervuld van alle hartzeer, frustratie en machteloosheid die het lichaam van deze vrouw verlaat. Ze is er vol van.

Even denk ik aan de meneer van kamer 210. Zou hij zijn stampende medebewoner horen? Hij maakt zijn opmars naar de dood en ligt al een aantal dagen op bed. Dagelijks zie ik bedroefde gezichten bij hem naar binnen gaan. Kinderen en kleinkinderen. Hij heeft ook twee achterkleinkinderen, kleine schepsels die onlangs het levenslicht hebben gezien. Hun luiers zijn veel kleiner dan die van mevrouw Krul. Ik ben blij voor hem. Er is niks zo erg als sterven in eenzaamheid. Het zou verboden moeten worden in verpleeghuizen. Sterven op een plek die je nooit je huis kunt noemen, een plek waar slechts foto’s je herinneren aan een leven dat je niet kunt vasthouden.

Mevrouw Krul wordt moe, haar voet wordt zichtbaar zwaarder. Haar lichaam schokt van het snikken. ‘Je bent een grote lul.’ ‘Een grote lul is het!’ Ik stamp mee met het laatste restje energie dat zich nog in haar lichaam verschuilt. ‘Een grote lul!’ Mevrouw Krul kijkt naar mij, ik kijk naar haar. Zij denkt aan haar lul, ik aan de mijne. Mijn laatste partner. Ook zo’n lul, bedenk ik mij. Samen persen we er een laatste mars uit. En stiekem wordt de deun vrolijker. Mevrouw Krul laat haar grote voet neerploffen. Ze begint te lachen, kijkt mij aan en zegt: ‘Zo erg is hij ook weer niet.’ Een golf van vertedering trekt door mijn lichaam heen. Ik sla een arm om haar heen, mijn hoofd belandt per ongeluk in haar grote boezem. Het is niet erg.

‘Deze uitbarstingen komen nu steeds vaker voor. Zou ze niet depressief kunnen zijn?’ Een goede vraag van verzorgende Eva. Ze houdt haar bewoners altijd nauwlettend in de gaten. Ik bewonder haar, want veel tijd heeft ze er niet voor. Misschien is ze net zo gek op mevrouw Krul als ik. Ik hoop voor Eva dat ze ook af en toe in de boezem van mevrouw Krul belandt. Hij is groot genoeg voor ons beiden. Samen zitten Eva en ik aan de tafel in de keuken. We werken een lijstje met vragen af om te onderzoeken of mevrouw Krul depressief is.

Dementie in Theater
DAG MAMA 1 & 2

Zodat het leven met dementie zoveel mogelijk een gelukkig leven kan zijn. voor iedereen.

Eva is knap. Grote bruine ogen en krullend haar tot aan haar schouders. ‘Ik ben gescheiden,’ vertelde zij mij laatst bij het kopieerapparaat. Samen zorgen voor kwetsbare ouderen schept een band: werken met leven en dood maakt je openhartig. Van een vrouw,’ zei ze wat onzeker. Haar woorden verlieten haar volle lippen haastig, alsof ze van ieder uitgesproken woord direct spijt had. ‘Je valt op vrouwen?’ vroeg ik. ‘Ja.’ Man of vrouw, het moet een gemis zijn om het leven niet meer met Eva te mogen delen. Eva danst ook met de bewoners. Zoals met meneer Aipassa. Hij heeft de ziekte van Bechterew en kan enkel nog naar de grond kijken. Onder het dansen valt zijn speeksel op de schoenen van Eva. Ze vindt het niet erg, houdt zijn handen stevig vast. Samen banen ze zich een weg langs het eenzame vogeltje in het veel te kleine kooitje op de vensterbank.

‘Het valt mij op dat ze steeds meer slaapt de laatste tijd,’ voegt Eva toe. ‘In de middag loopt ze naar haar kamer om te gaan rommelen, maar wanneer ik haar kom ophalen voor de koffie ligt ze alweer te slapen in haar stoel.’ Mevrouw Krul heeft dan ook een hele fijne stoel op haar kamer staan. Een lichtgrijze fauteuil met bloemenmotief uit de jaren zeventig. Alle meubeltjes op haar kamer komen uit de jaren zeventig. Misschien verklaart dit deels de muffe lucht die op haar kamertje hangt. Muf of niet, ik ben er graag. Een tijd geleden ben ik er per ongeluk eventjes in slaap gevallen. Mevrouw Krul zat te breien in haar stoel, ik was voor de grap op haar bed gaan liggen. ‘Eindelijk weer iemand in uw bed, mevrouw Krul,’ had ik gezegd, want ze houdt erg van schuine moppen. Bij het breien liet ze af en toe een steek vallen, maar ik geloof niet dat ze dit echt doorhad. Misschien kwam het door het tikken van naalden of het harde werken, maar mijn ogen vielen dicht. Heel even maar. Een minuutje. Recht onder de huilende zigeunertjes. Toen ik wakker werd, had ik het best warm. Mevrouw Krul had haar gehaakte dekentje over mij heen gelegd.

Terwijl ik dit opschrijf, merk ik eigenlijk pas hoezeer ik haar mis. Wat had ik haar graag een ander leven gegund. Een leven vol liefde, passie, maar bovenal veiligheid. Waarom blijft deze grote vrouw niks bespaard? Zelfs nu niet, nu haar leven zich nog enkel afspeelt tussen de muren van het verpleeghuis. Haar dochter Greetje, over wie ze vaak met zoveel liefde sprak, is onlangs overleden. Een aantal weken geleden sprak ik haar nog op het kleine kamertje in de gang. Ze kwam toen al erg moeilijk uit haar woorden, haar ziekte had haar spraakvermogen flink aangetast. Maar met de woorden die ze nog overhad, sprak ze intens over het leven met haar moeder. Greetje hield veel van haar, maar vertelde ook over de moeilijke tijden die ze samen meemaakten. Als klein meisje stond ze vaak met haar op straat wanneer een relatie weer op de klippen was gelopen en de heer des huizes mevrouw Krul en haar drie kinderen eruit zette. ‘Ik voel nog haar klamme hand in mijn hand.’ Telkens hervond mevrouw Krul de liefde. En telkens ging ze er weer volledig voor.

Ja, mevrouw Krul is intens. Zo ook vandaag de dag, wanneer ze stampvoetend door de gangen van het verpleeghuis trekt. Stampvoeten doet ze overigens niet zoveel meer sinds de komst van Klaas Cornee, een schoenmaker met dementie. Mevrouw Krul is verliefd, al spreekt hij geen woord. Klaas zit nu vaak op haar muffe kamer. Mevrouw Krul straalt. Ze laat geen steken meer vallen, want de breinaalden raakt ze niet meer aan.

Mevrouw Krul zal binnen niet al te lange tijd afreizen naar haar dochter Greetje. God, wat zal ik haar missen. Ze zit nu bijna niet meer op haar kamer, maar verblijft veel in de gang, met een babypop in haar armen. Ik hoop dat ze in gedachten bij kleine Greetje is. Ze wiegt en wiegt en wiegt de hele dag. Ze is niet meer zo groot en sterk als ze was. Ze is klein en kwetsbaar. De twee kleine zigeunertjes huilen nog steeds op haar kamer. En ik huil mee. We willen mevrouw Krul niet kwijt.

Eva en ik kijken elkaar aan en leggen onze hand op haar schoot. Ik fluister in haar oor: ‘Een lichaamsdeel, drie letters.’ Het is stil. ‘Dag, lief mens. Geef je Greetje een kus van mij? Vergeten zal ik je niet.’

Voetnoot: Mevrouw Krul, ik hield van haar. Natuurlijk ben ik met al mijn cliënten begaan, maar mevrouw Krul raakte mij. Ze was geestig, levenslustig, betrokken bij alles en iedereen om haar heen. Plat. Wat heb ik soms gelachen om haar scherpzinnige opmerkingen. En toch waren er momenten van intens verdriet, wanneer ze stampend en huilend door het verpleeghuis denderde, of je beschuldig de van ontrouw met een van haar echtgenoten. Momenten waarop ze niks van je wilde weten en niks wilde ondernemen. Op deze momenten werd ze getart door de demonen uit haar verleden.

Ze was als klein meisje opgegroeid in een volksbuurt, en op jonge leeftijd in de steek gelaten door haar vader. Het heeft haar getekend. Haar kleine kinderziel werd vervuld van gevoelens van waardeloosheid, een chronisch gevoel van leegte en wantrouwen: pas maar op, ze laten je toch zo weer vallen als je ze nodig hebt. Ze zijn er toch niet voor je. De relatie met haar vader maakte haar kwetsbaar. Haar verdere leven viel ze op mannen die net als haar vader emotioneel niet beschikbaar waren en haar telkens weer in de steek lieten. Het werd een terugkerend thema in haar leven: verlaten worden. Miskend zijn.

Hoe konden we deze vrouw met borderline persoonlijkheidsstoornis en terugkerende episodes van somberheid helpen?

De begeleiding van mevrouw Krul bestond uit een combinatie van medicatie en een benaderingsplan. De medicatie richtte zich op haar depressieve episodes. Het plan richtte zich met name op het gedrag dat door haar zorgverleners als meest belastend werd ervaren: de achterdocht. Deze achterdocht hebben we geprobeerd aan te pakken door haar gevoel van controle én eigenwaarde te verhogen. Door haar aan het einde van haar leven het gevoel te geven dat ze de moeite waard was om van te houden. Dat was onze missie.

BENADERINGSPLAN

Gevoel van controle stimuleren

Mevrouw wordt regelmatig bij klussen op de huiskamer betrokken: afstoffen, aardappels schillen, fruit klaarmaken, was opvouwen, planten water geven, et cetera. ‘O mevrouw Krul, ik kom handen tekort. Wilt u alsjeblieft even helpen? Dat zou zo fijn zijn!’
De kamer schoonmaken gebeurt in samenwerking met mevrouw. Zo ziet ze wat er gebeurt. Dit vermindert de kans dat ze vervolgens vervalt in wantrouwen: ‘Wie heeft er in mijn kamer gezeten? Wat is er weggehaald?’
Mevrouw krijgt een schaaltje met twee suikerklontjes en een kannetje melk aangereikt bij haar kopje koffie. Zo kan ze zelf de suiker en melk in haar koffie doen. Wanneer wij dit van haar overnemen, geeft ze vaak aan dat er geen suiker in de koffie zit. Hier dan tegenin gaan (‘Jawel hoor, mevrouw Krul, zeker wel, ik heb die er net in gedaan’) leidt tot wantrouwen. Laat haar het zelf doen, zo ervaart ze controle.
Om haar gevoel van controle te stimuleren, vragen we haar regelmatig keuzes te maken: ‘Wilt u uw bruine rok aan of uw blauwe? Ook tijdens de maaltijden: ‘Wilt u kaas of worst?’ Maak de keuzemogelijkheid direct zichtbaar. Toon bijvoorbeeld de blauwe en bruine rok.
Tijdens de zorgmomenten is het belangrijk dat mevrouw betrokken wordt bij alles wat er gebeurt. Deel handelingen op in deeltaken en laat haar zelf dingen ondernemen als haar gezicht wassen en bovenlichaam afdrogen. Doe ook de deur van haar appartement dicht, zodat mevrouw geen afleidende prikkels heeft van de gang. Die zorgen voor onbegrip en verhogen de kans op achterdocht. Hang desnoods een bordje op: NIET STOREN

Eigenheid vergroten en zelfvertrouwen versterken

Mevrouw houdt van schuine moppen. Speel hierop in. Dit stimuleert haar eigenheid.
Tijdens de reguliere zorgmomenten passen we reminiscentie toe. We halen positieve herinneringen op met mevrouw. Haar moederschap is een geliefd thema. Voorbeeldvragen: uw dochter is zo’n aardige vrouw, hoe heeft u dit zo goed voor elkaar gekregen? Wat deed u met haar toen ze nog klein was? Etcetera.
Aan de schoonzoon wordt gevraagd een videoboodschap op te nemen waarin hij zijn schoonmoeder liefdevol toespreekt en positieve herinneringen deelt. Zo stimuleren we haar gevoel van eigenwaarde. Ze voelt zich geliefd als mens.
Mevrouw houdt erg van lichamelijk contact. Sla een arm om haar heen, geef haar een kus, pak haar hand vast, en vertel eens iets over jezelf: ‘Wat ik van het weekend toch heb meegemaakt…’

Omgaan met achterdocht

Mevrouw kan achterdochtig worden wanneer ze langere tijd alleen op haar kamer heeft doorgebracht, Deze momenten triggeren een gevoel van eenzaamheid, waardoor het thema ‘verlaten voelen’ meer opspeelt. Aan haar schoondochter is gevraagd om een verhaal in te spreken. Mevrouw houdt erg van hoorspelen. Het horen van haar stem voelt vertrouwd en wekt de indruk dat er iemand op haar kamer aanwezig is.
Tijdens de rustmomenten op haar kamer maken we regelmatig even kort contact met haar (een koekje brengen, een kopje koffie). Bij het langslopen zwaaien we even, werpen haar een lach toe, et cetera. Tijdens de maaltijden begeven we ons in haar blikveld. Zo houden we contact met haar. Verlies van contact verhoogt de kans op achterdocht.
Groepsmomenten kunnen door mevrouw Krul als druk worden ervaren. Door de veelheid aan prikkels verliest ze het overzicht en neemt de kans op achterdocht toe. Verwijder afleidende prikkels (draaiende vaatmachines, heen en weer lopen,muziek, tv) en doe de deuren van de huiskamer dicht.
Bij achterdocht ten aanzien van jou als persoon reageer je als volgt:
- Houd voldoende afstand. Respecteer haar persoonlijke ruimte (minimaal een armlengte afstand). Ze is achterdochtig en wantrouwt je. Kom je op dit moment te dichtbij, dan verhoogt dit haar gevoel van onveiligheid.
- Luister naar haar verhaal.. Mevrouw Krul is erg visueel ingesteld. Laat je lịchaam spreken: knik regelmatig, trek af en toe een wenkbrauw op.
- Ga niet tegen haar in. Dat lokt een discussie uit, hetgeen de spanning verhoogt en haar achterdocht voedt. (‘Zie je wel, iedereen is tegen mij.’)
- Vermijd gevoelsvragen en waaromvragen, hiermee kom je al snel te dichtbij.
  Stel je op als een detective en stel feitelijke vragen (wanneer, wat, waar, hoe). Alleen wanneer ze zelf haar gevoelens aanstipt, kun je proberen hierop in te gaan.
- Bij boosheid is het belangrijk met mevrouw mee te bewegen.
  Spiegel woord en beeld. Zo voelt ze zich begrepen en word je een veilige prikkel, waardoor je meer kans maakt om haar uit haar bui te halen. Direct corrigeren maakt je een onveilige prikkel, waardoor ze nog enkel afstand van je wil nemen.

Bovenstaand plan is stapsgewijs ingevoerd; het team koos telkens een aantal punten uit om mee aan de slag te gaan. EMDR-therapie hebben we bij mevrouw Krul niet toegepast, maar het was wellicht een goede manier geweest om de intensiteit van haar belevingen te doen afnemen.

Ervaar in het theater wat dementie met jouw naaste of cliënt doet. En wij beloven je dat jouw omgang met dementie niet meer hetzelfde zal zijn.

Dag Mama is de veelgeprezen muziektheatershow over omgaan met dementie.

Je krijgt de krachtigste omgangsmethodiek in handen voor de mooiste momenten samen. Want er is nog zoveel mogelijk! Ontdek het nu in het theater. Herkenbaar, ontroerend en levensveranderend.

Dag Mama toert nog één keer door Nederland. Met wie ga jij?