Sarah Blom ontwikkelde haar indrukwekkende muziektheatershow DAG MAMA, die inmiddels al meer dan 300.000 mensen heeft mogen helpen in het omgaan met dementie. Eerder schreef ze ook een bestseller vol tips over omgaan met dementie ‘JIJ bent toch mijn dochter. Dit boek over omgaan met dementie heeft vele harten mogen raken met kennis en inzichten. Beleef het ook: DAG MAMA, indrukwekkende muziektheatershow over omgaan met dementie. Omgaan met dementie op een manier die binnenkomt en beklijft!
Ik ga op mijn knieën voor hem zitten, pal voor zijn rolstoel: ‘Meneer van Zetten, ik moet nu echt gaan, bedankt voor al uw vertrouwen in mij.‘
Met zijn linkerhand probeert hij zijn verlamde rechterhand op te tillen, hij wil mij een hand geven: ‘Het gaat je goed Sarah’.
Ik kijk hem aan en zie tranen in zijn ogen opkomen. Enigszins betrapt laat hij zijn hoofd zakken, waarna de tranen op zijn versleten joggingbroek vallen.
Ik pak zijn verlamde hand snel stevig vast en wrijf erover. Verlamd of niet, hij moet voelen dat ons afscheid mij ook zwaar valt. Ik sta op en loop richting de deur. Met de deurklink al in mijn hand blijf ik staan. Het liefst zou ik teruglopen om hem een kus te geven. Helaas… ik doe het niet.
Nog even kijk ik over mijn schouder. Daar zit hij, in zijn rolstoel bij het grote raam. Omringd door foto’s van familieleden, zijn vertrouwde radio en volle asbak lijkt hij iedere laatste glimp van mij te willen opvangen. Meneer van Zetten, vergeten zal ik hem nooit.
Van Zetten, beter bekend als de zeur van kamer 40, lijkt vaak aan één stuk door te klagen: over de lange wachttijden, de grootte van zijn appartement, de frequentie waarmee zijn kamer wordt schoongemaakt, het jonge grut dat hem verzorgt en ga zo maar door. Maar voor de warme maaltijden heeft hij al helemaal geen goed woord over! ‘Te flauw, niet ambachtelijk, kantinevoer’. Regelmatig ontvangt de keuken briefjes met niet te misstane oneliners als ‘Het was weer varkensvoer vandaag!’ Het maakt hem weinig geliefd bij het keukenpersoneel. Al weerhoudt dit hem er niet van om hen dagelijks te verblijden met zijn komst.
Iedere middag hetzelfde ritueel. Omstreeks 12.45 trekt hij de stekker van zijn radio uit het stopcontact, rolt naar zijn deur, hangt een grote schoenlepel om de klink, om hem te openen en vertrekt. Richting de lift. Met het zweet op zijn voorhoofd baant hij zich een weg langs vensters zonder plantjes, kale muren en een eindeloze rij gesloten deuren. Ingehaald door de dochter van mw de Vries en een sjokkende meneer Jansen, arriveert hij 2,5 minuut later bij de lift. Te laat. Een lange wachtrij. Ditmaal 3 rolstoelen, 1 rollator en 2 zusters met piepers.
Hij sluit aan, wacht en rijdt naar binnen. En dan…weer die confrontatie. Die grote spiegel in de lift. Dat moeilijke moment. Angstvallig houdt hij zijn blik op de grond. Zo wil hij zichzelf niet zien; met half afhangende mondhoek, dunne bovenbenen en dat magere gezicht.
De liftdeuren gaan open. Van Zetten op missie. Oog voor zijn omgeving heeft hij niet.
Niet voor de geïrriteerde blikken van medebewoners, niet voor mw. Pekaar die van schrik bijna in haar soep stikt en al helemaal niet voor het keukenpersoneel dat elkaar aanstoot. Nee, van Zetten rijdt stilzwijgend naar de grote eettafel om alhier van wal te steken: ‘Noemen ze dit een keuken? Hoe durven ze!. Dit..dit is een kantine! Heb je dit gezien…Hééé!….Kijk dan! Lentesoep in de herfst, belachelijk. Geef die mensen eens wat fatsoenlijks te eten!!!’ Kom is hier jij.. Ja jij! Kok.. laat mij niet lachen.’
Ja, het is precies dít gedrag dat maakt dat van Zetten zijn dagen hoofdzakelijk alleen doorbrengt. We omringen onszelf nu eenmaal niet graag met klagers; met ”ondankbare mensen”. En dus zit van Zetten dag-in-dag-uit alleen, bij zijn grote raam. En hoewel hij hier graag doorheen zou kijken, gewoon, eventjes, net als ieder ander, kijken naar de spelende kinderen beneden op de stoep, de lachende mensen en de toeterende auto’s, lukt hem dit niet. Het raamkozijn is door de architect te hoog geplaatst. En dus is hij veroordeeld tot een leven in het verpleeghuis. De buitenwereld waar hij zo lang deel van uitmaakte, kan hij niet meer zien. Verbitterd rolt hij zichzelf maar weer naar de radio, in een poging om zijn stille ruimte te vullen met vrolijke volksdeuntjes.
Een consult-aanvraag voor de heer van Zetten kon niet lang uitblijven. Het was 17 oktober dat ik de mail van persoonlijk begeleider Peter Burggraaff ontving: ‘De heer is vaak boos over de gang van zaken, klaagt veel en er zijn medebewoners en zorgverleners die de heer het liefste mijden. Het lijkt mij goed wanneer jij eens met hem in gesprek gaat’. En zo geschiedde het.
Het is dinsdag 20 oktober wanneer ik besluit de heer een bezoek te brengen op zijn appartement, een bovenwoning aan het eind van de 4e verdieping. Ik sta voor zijn deur en lees aandachtig de tekst: ‘aanbellen en wacht tot de heer zelf de deur opent!’
Ik wacht en wacht. En wacht nog wat langer. Dan plots, heel langzaam, opent zich een deur. Ik kijk naar beneden. Daar zit hij in zijn rolstoel; een mager uitziende man met dunne bovenbenen en veel fronsrimpels in zijn voorhoofd.
‘Ja hallo’, klinkt een wat rokerige stem. ‘Dag meneer van Zetten, ik ben Sarah Blom, de psycholoog, ik zou graag kennis met u maken, maar ik weet helemaal niet of u hierop zit te wachten.’ Hij kijkt mij strak aan: ‘Ik had u al verwacht, kom binnen.’
Ik loop langzaam achter de heer aan, waarbij een sterke nicotinelucht mij tegemoet treedt. Via een klein gangetje komen we in zijn huiskamer terecht. Ik zie een dressoir vol foto’s, ik vermoed familieleden. Aan zijn muren hangen tegeltjes vol volkswijsheden en op zijn salontafel staat een asbak vol uitgedrukte peuken.
En dan wordt mijn aandacht getrokken naar een grote stapel oranje papiertjes. Eindeloos veel papiertjes met namen van bewoners erop. Van Zetten volgt mijn blik en haakt in: ‘Menukaarten, ik verzamel ze allemaal, voor de zaak die ik voorbereid.’ Ik zet mijn koffer neer en waan mij voor even in een advocatenkantoor, ik in toga met van Zetten als mijn cliënt.
‘Waar mag ik gaan zitten, meneer van Zetten?’ ‘Hier!’ De heer wijst nogal gebiedend naar zijn bank. Ik neem plaats, niet wetende dat dit ritueel zich nog minstens tien keer zal herhalen in de maanden die volgen. Bezoekjes waarin ik telkens geconfronteerd wordt met klachten over maaltijden, schoonmaakbeurten en onheuse behandelingen. Soms liep de spanning hierbij zo hoog op dat van Zetten letterlijk blauw zag en zijn rokersstem bij gebrek aan lucht nog nauwelijks te horen was. Maar na een aantal bezoeken veranderden onze gesprekken merkbaar. Als een bokser die de 4e ronde van de wedstrijd was doorgekomen en nog op haar benen wist te blijven staan, leek ik het respect van de heer van Zetten te hebben afgedwongen. Hij toonde zich plots openhartig en gaf mij een inkijk in zijn levensgeschiedenis. De dingen vielen langzaam op hun plek. Veel woorden had van Zetten hier niet voor nodig.
Dementie in Theater
DAG MAMA 1 & 2
Meneer van Zetten, geboren en getogen in Nijmegen, groeit op in een echte volksbuurt. Met zijn 2 broers en 1 zusje woont hij in een typische arbeiderswoning. Het is er klein en de broers slapen bij elkaar op een kamer. Meneer van Zetten is een serieuze jongen, op school en thuis.
Hij is behulpzaam en trekt erg naar zijn moeder toe. Hij houdt ongelofelijk veel van haar, of zoals van Zetten het zegt ‘Je hebt er maar één van, dat realiseer je je niet, dat voel je.’ Ook trekt hij erg naar zijn zusje Petra toe. Niet zonder reden. Petra is door een erfelijke aandoening blind geboren en van Zetten is haar ogen.
’s Avonds, wanneer ze in haar bedje ligt leest hij haar voor. In de ochtend kleedt hij haar aan en brengt hij haar naar school. De twee zijn onafscheidelijk. De klap is dan ook groot wanneer Petra verongelukt. ‘Je kan niet begrijpen, hoe dat is, pas als je het zelf meemaakt, ik had beter moeten opletten.’
Vanaf dit moment staat zijn leven meer en meer in het teken van de dood.
Wanneer hij 20 jaar is en zijn moeder op een maandagavond een bezoekje brengt, zoals hij dit wel vaker deed, vindt hij haar onderaan de trap. Dood. Een hersenbloeding. Iets waar van Zetten nog altijd niet goed over kan praten. De broers proberen, hoe moeilijk ook, het leven weer op te pakken.
Van Zetten schrijft zich in voor een koksopleiding en wijdt zich hier volledig aan. Hij neemt zich voor de meest heerlijke maaltijden voor mensen te bereiden. En hoewel hij goed is, potentie heeft, zal hij pas echt goed worden wanneer het volgende vreselijke feit zich voordoet. In korte tijd verliest hij zijn beide broers aan een hartaanval. van Zetten blijft alleen over en stort zich vanaf dat moment volledig op het koken. Hij gaat zich specialiseren, besluit mee te doen aan wedstrijden en jawel, wint prijzen. Mooi. Zeker. Maar wat het koken hem werkelijk gebracht heeft, is eigenlijk niet in prijzen uit te drukken.
Het koken maakte zijn leven dragelijk. Het maakte de verliezen dragelijk. Koken was zijn overlevingsmechanisme. Een goede maaltijd gaf de heer van Zetten een doel, eigenwaarde en erkenning voor wie hij was – net zo goed als de gaarkeuken, de kant en klare maaltijden, de lentesoepjes in het najaar en de vermindering van het aantal schoonmaakbeurten zijn eigenwaarde vandaag de dag ondermijnen: ‘Ze vinden mij niks waard, ze denken dat ik gek ben. Hoe durven ze mij zulk voedsel voor te schotelen?’
Een eigenwaarde die door al zijn beperkingen toch al flink onder druk staat. Van Zetten kan het niet meer waarmaken en schaamt zich. Hij is afhankelijk en getekend.
Klagers als meneer van Zetten creëren afstand. Ze geven ons nu eenmaal geen goed gevoel (over onszelf) en dus zijn we haast automatisch geneigd om hen te vermijden, te negeren óf steevast tegen hen in te gaan: ‘Dit is wat we hebben, doe er anders maar wat zout bij’ – in een poging het gedrag te laten stoppen. Door deze reacties zullen we er echter niet achter komen, wat er allemaal schuilgaat achter het klagen én welke functie het dient.
In het kort kan gesteld worden dat mensen die klagen:
1) Last hebben van onlustgevoelens als schaamte, verdriet en meer;
2) Meer klagen naarmate ze meer last van deze gevoelens hebben en;
3) Klagen in een poging om deze gevoelens te verminderen
(door het bijvoorbeeld buiten zichzelf neer te leggen: ik ben niet fout of minderwaardig, maar de omgeving deugt niet’).
Klagers zetten ons op het verkeerde been. Maar vergis u niet, ook klagen is een vorm van contact zoeken.
Goede zorg is mijns inziens hierbij aansluiten, ook wanneer iemand niet gemakkelijk is in de omgang. Of eigenlijk, juist wanneer iemand niet gemakkelijk is in de omgang. Zij hebben ons nodig, al is het maar om hun gevoelens ‘af te vloeien’.
En dus zijn we als team om de tafel gaan zitten en hebben we een plan opgesteld. Zonder zijn persoonlijk begeleider Peter en een aantal betrokken medewerkers waren we niet zo ver gekomen. Hun empathie en tomeloze inzet zijn lovenswaardig.
Voordat u onderstaande adviezen leest, wil ik u vragen even stil te staan bij het raam. Probeert u zich eens voor te stellen dat u nooit meer naar buiten kunt kijken. Dat u nooit meer het vertrouwde straatbeeld kunt aanschouwen. Dat je klaarblijkelijk als mens zo weinig waard bent dat in deze primaire levensbehoefte niet wordt voorzien. Ik kom het helaas te veel tegen, niet alleen bij van Zetten. Dit moet echt zo snel mogelijk worden opgelost. Geef de heer desnoods een andere kamer.
VOORBEELD VERWOORDEN
Hij: ‘Het eten is niet te vreten, ik noem dit geen keuken, dit is een kantine, schandalig.’
Jij: ‘U vindt het echt verschrikkelijk dat het eten niet te eten is hier, u vindt dat dit echt geen keuken genoemd mag worden, hierbij heeft u hele andere gedachten’ (je hebt hiermee gewoon aangesloten).
VOORBEELD BEGRENZEN
Jij: ‘Ik hoor wat u zegt en zie ook wat het met u doet, dit betreur ik, ik waardeer het dat u het met mij deelt. Bedankt voor uw openhartigheid en vertrouwen (complimenteer). Ik moet nu verder met andere activiteiten…’ (gebruik geen ‘maar’, want alleen dit woord al roept weerstand op en maakt dat alles dat hiervoor is gezegd verloren gaat).
VOORBEELD KRACHT-GESPREK
Hij: ‘Het eten is niet te vreten, ik noem dit geen keuken, dit is een kantine, schandalig’
Jij: ‘U vindt het echt verschrikkelijk dat het eten niet te eten is hier, u vindt dat dit echt geen keuken genoemd mag worden, hierbij heeft u hele andere gedachten.’
Jij: ‘HOE HOUDT U DIT VOL?’
Hij: ‘Goede vraag. Ik ben een doorzetter’, altijd al geweest.’
Jij: ‘Frans, u scheldt mij nu uit, dit vind ik heel onprettig, het raakt mij. Ik verlaat even de ruimte en kom over 5 minuten terug, dan proberen we het gewoon even helemaal opnieuw’
Sarah Blom
Ouderenpsycholoog
Ervaar in het theater wat dementie met jouw naaste of cliënt doet. En wij beloven je dat jouw omgang met dementie niet meer hetzelfde zal zijn.
Dag Mama is de veelgeprezen muziektheatershow over omgaan met dementie.
Je krijgt de krachtigste omgangsmethodiek in handen voor de mooiste momenten samen. Want er is nog zoveel mogelijk! Ontdek het nu in het theater. Herkenbaar, ontroerend en levensveranderend.
Dag Mama toert nog één keer door Nederland. Met wie ga jij?