Ouderenpsycholoog Sarah Blom en onderzoeker dr. David Blom ontwikkelden muziektheatershow DAG MAMA, die inmiddels al meer dan 300.000 mensen heeft mogen helpen in het omgaan met dementie. Eerder schreef Sarah ook een bestseller vol tips over omgaan met dementie ‘JIJ bent toch mijn dochter. Dit boek over omgaan met dementie heeft vele harten mogen raken met kennis en inzichten.
De bezoekersstop houdt de gemoederen flink bezig. Hoogleraren, ethici en familieleden spreken zich doorlopend uit in kranten en op tv. Het is mooi dat de discussie op gang is gekomen. Maar laten we niet voorbij gaan aan de groep die binnensmuurs het gevecht voert: de zorgverleners. Want goede verpleeghuiszorg doe je met elkaar, binnen de welbekende driehoek van bewoner, zorgverlener en familie.
We bekijken de impact van het bezoekverbod voornamelijk vanuit de meest kwetsbare doelgroep, de bewoners. En dit is heel goed. Begrijpelijk. Belangrijk. We zijn het gewend voortdurend over hun welzijn na te denken en op basis hiervan belangrijke beslissingen te nemen. Laten we meneer Pietersen zich bijvoorbeeld te goed doen aan al het snoepgoed en vette eten waar hij zo van geniet of moeten we hem hiertegen in bescherming nemen daar hij anderzijds zo geniet van zijn mobiliteit? Zijn vette eten leidt tot een gewichtstoename en verhoogt de kans op bedlegerigheid met eventuele doorligplekken tot gevolg. We wegen de belangen af en besluiten we dat zijn vrijheid en mobiliteit belangrijker is voor zijn kwaliteit van leven. En dus beperken we zijn voedselinname.
Deze kwestie vraagt echter om een bredere blik. Een eventuele versoepeling van het bezoekverbod heeft namelijk ook verregaande consequenties voor die andere groep achter de verpleeghuisdeur: de verzorgenden. We zullen dan ook écht meer bij hen moeten stilstaan. Ze bevinden zich in een uitermate lastig pakket. Enerzijds gaan ze sterk gebukt onder het lijden van dierbare bewoners zoals mevrouw Jansen, die het nu al weken zonder de kus van haar dochter moet stellen. Anderzijds is er vooral veel angst: angst om zélf besmet te raken, angst om geliefden te besmetten (met als gevolg 1,5 meter afstand aan de woontafel, de kinderen geen kus meer kunnen geven, apart slapen – ofwel het priveleven ligt overhoop), en angst om bewoners te verliezen aan dit vreselijke virus. Hun gevoel van veiligheid ontbreekt volledig. Veiligheid die hard nodig is om je werk goed te kunnen doen.
Hoe groot deze angst is, blijkt wel uit de peiling van Tijdschrift voor Verzorgenden: 83% van de 493 ondervraagde zorgverleners pleit vóór een lockdown. En dat terwijl verzorgenden echt niets liever willen dan hun bewoners gelukkig te zien. Ze willen niets liever dan bezoek voor hun bewoners van dochters, zonen en echtlieden. De dagelijkse confrontatie met het lijden van bewoners én familieleden leidt bij velen tot gewetensnood; telkens doemt zich weer die vraag op ‘doen we hier wel goed aan?’ Bijvoorbeeld wanneer dochter huilend voor het hek staat met de indringende oproep om moeder even te mogen aanraken. Deze morele stress valt verzorgenden zwaar, zo blijkt ook uit wetenschappelijk onderzoek. Maar hoe verschrikkelijk ze het lijden van bewoners en naasten ook vinden, het belang van de eigen gezondheid en gemoedsrust gaat nu voor. En geef ze eens ongelijk. Zonder deze mentale en fysieke gezondheid kunnen ze de topprestatie die de coronacrisis nu van ze verlangt überhaupt niet leveren. Zetten we bij een vliegramp ook niet eerst ons eigen mondkapje op alvorens we hem opzetten bij een ander? Precies.
Voor een goede uitweg uit de lockdown van verpleeghuizen, kunnen we niet aan deze angst voorbij gaan. We kunnen het niet maken om ze eerst zonder beschermingsmiddelen de frontlinie in te sturen, met stress en angst tot gevolg, om nog voordat deze beschermingscrisis goed en wel is verholpen, de druk op te voeren voor meer bezoek en dus mogelijk nóg meer besmettingsgevaar. Dat is niet ok.
Zolang we vanaf de zijlijn blijven roepen dat de lockdown onnodig en mensonterend is, confronteren we hen enkel met een voldongen feit, waar ze niks aan kunnen veranderen, zolang er onvoldoende bescherming is.
Pas als er voldoende beschermingsmiddelen en testmaterialen zijn, ontstaat er een gevoel van veiligheid. En vanuit dit gevoel ontstaat er ruimte voor reflectie en ethische discussie.
Want natúúrlijk hebben de deskundigen gelijk wanneer ze aangeven dat bezoek zorgt voor kwaliteit van leven, dat sommige bewoners de dood liever op de koop toenemen en er binnen het verpleeghuis goede palliatieve zorg geleverd wordt. Met andere woorden, laat de dood maar komen.
Dementie in Theater
DAG MAMA 1 & 2
Maar laten we niet voorbij gaan aan het feit dat deze overlijdens de zorgverleners diep raken. Hoe meer doden, hoe hoger de impact, hoe groter het verdriet. Verzorgenden zijn nu eenmaal meer dan ‘handen aan een bed’. Ze hebben een ‘professionele liefdesrelatie’ met hun cliënten.
We mogen nu niet verwachten dat alle verzorgenden ineens als filosofen in het leven gaan staan, om de dood te accepteren voor wat zij is, een deel van het leven, als iets om te omarmen of zelfs lief te hebben. Nee. De dood van een dierbare bewoner, met wie je maanden- zo niet jarenlang een intieme band hebt opgebouwd, doet op de eerste plaats vooral pijn. En er is geen palliatief beleid welke díe pijn kan wegnemen. Flatten the (rouw)curve is nu van het grootste belang.
Misschien moeten we het geduld nog even opbrengen, voor de verzorgenden, en de druk niet onnodig opvoeren. In alle jaren van bezuinigen, ruim 2 miljard vanaf 2012, zijn we als maatschappij consequent aan ze voorbij gegaan, waarvoor zij nu ook nog eens de hoogste prijs betalen: tot vorige week stonden ze als laatste in de rij voor beschermingsmateriaal. Het werd pijnlijk duidelijk dat naast de economische onderwaardering, ook hun gezondheid wordt ondergewaardeerd.
We zijn hen veel verschuldigd. Dit betekent dat we óók naar hen moeten luisteren in de discussie om versoepeling van verbod. Per organisatie en per locatie moeten ze de kans krijgen zich uit te spreken om zo snel mogelijk tot maatwerk te komen. Samen met familieleden, cliëntenraden en bestuurders. Als de kelders tijdig vol liggen met beschermingsmateriaal, is de ruimte daar om te reflecteren. En deze bezinning moet plaatsvinden. Zo snel mogelijk. We zijn het alle betrokkenen binnen onze geliefde driehoek verplicht.
Dit is geen stil drama. Het is de kunst van het luisteren.
Omgaan met dementie hoeft niet het einde te zijn. Er is nog zoveel mogelijk, als je maar weet hoe je moet omgaan met dementie. De beste inzichten en handvatten/ tips over omgaan met dementie te laten bestaan uit mooie contactmomenten. Dit is de missie!
Klik hier voor meer informatie
Ervaar in het theater wat dementie met jouw naaste of cliënt doet. En wij beloven je dat jouw omgang met dementie niet meer hetzelfde zal zijn.
Dag Mama is de veelgeprezen muziektheatershow over omgaan met dementie.
Je krijgt de krachtigste omgangsmethodiek in handen voor de mooiste momenten samen. Want er is nog zoveel mogelijk! Ontdek het nu in het theater. Herkenbaar, ontroerend en levensveranderend.
Dag Mama toert nog één keer door Nederland. Met wie ga jij?